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Coronavirus e malattie croniche: la teleassistenza funziona. 

Confederazione Parkinson Italia e ParkinsonCare in occasione della Giornata Mondiale presentano i risultati delle prime settimane di teleassistenza gratuita. Utilizzare la tecnologia per stare vicino ai pazienti e mettere in rete tutte le risorse professionali può essere il modello giusto per garantire continuità assistenziale anche nelle prossime fasi dell’emergenza.

In occasione della Giornata Mondiale del Parkinson, ParkinsonCare presenta un primo bilancio della propria iniziativa solidale: 908 interventi di supporto a persone con Malattia di Parkinson e ai loro familiari di cui 631 in teleassistenza infermieristica.
 
Questi sono i numeri delle prime quattro settimane di attività di ParkinsonCare, il servizio di teleassistenza infermieristica specializzata reso gratuito dal 12 marzo al 12 giugno grazie dalla collaborazione tra Confederazione Parkinson Italia Onlus, rete nazionale delle Associazioni delle persone con Parkinson, e Careapt – giovane start up del gruppo Zambon dedicata allo sviluppo di soluzioni digitali per la gestione delle malattie neurodegenerative. Il servizio è accessibile gratuitamente contattando lo 02 21079997 o inviando una mail a info@parkinsoncare.com.
 
Rigidità, freezing e blocchi motori le problematiche più ricorrenti della sintomatologia motoria (43% dei sintomi riferiti dai pazienti), accompagnati da ansia, depressione e stipsi sul versante dei sintomi non motori che rappresentano il 50% dei problemi su cui gli interventi in teleassistenza si sono concentrati. Dati che confermano come immobilità forzata e isolamento sociale rappresentino un fattore di deterioramento della malattia per questi pazienti.
Nel 74% dei casi, è stato possibile indirizzare le problematiche riferite dai pazienti attraverso interventi di gestione infermieristica, educazione terapeutica, supporto all’aderenza alla terapia e al caregiver, mentre nel 26% dei casi si è reso necessario il consulto con neurologi, medici di base, fisioterapisti e le altre figure professionali accessibili tramite la rete dei partner dell’iniziativa. Per quanto ancora preliminari, questi sono i primi dati circa gli impatti clinici del distanziamento sociale sulla Malattia di Parkinson, che offrono un primo contributo al dibattito sui modelli di cura della cronicità.
 

E’ stato dimostrato da diversi studi scientifici che la teleassistenza infermieristica è uno strumento molto utile da integrare nel sistema sanitario per garantire una presa in carico efficace delle persone con malattie croniche, come la Malattia di Parkinson, che, in particolare, presenta sintomi complessi, eterogenei e variabili nel tempo. Afferma la Dott.ssa Francesca Mancini - Direttore Sanitario di Careapt.
 
Orientina Di Giovanni
General Manager di Careapt

Utilizzare la tecnologia e mettere in rete tutte le risorse professionali può essere il modello giusto per garantire continuità assistenziale alle persone con Parkinson. Non possiamo dimenticarci che mentre negli ospedali si combatte il Covid19, ci sono milioni di pazienti anziani con malattie croniche, isolati da settimane. Per questo è necessario fare rete e usare la tecnologia per abilitare il coordinamento di tutti i professionisti e annullare le distanze.

Le malattie neurodegenerative sono la prima causa di disabilità nel mondo e la Malattia di Parkinson è quella che si diffonde con maggiore rapidità, tanto che nel 2040 gli esperti si attendono il raddoppio degli individui colpiti.
Giangi Milesi
Presidente della Confederazione Parkinson Italia

In occasione della Giornata Mondiale vogliamo lanciare un messaggio alle persone con Malattia di Parkinson: non siete soli. Le nostre consociate, nonostante la chiusura degli uffici e lo stop alle iniziative, continuano a far vivere la rete sociale sul territorio, dove si inseriscono i servizi di ParkinsonCare che sta diventando  un vero e proprio punto di riferimento. È paradossale, l’emergenza spiana gli ostacoli che si frappongono alla nostra idea di rete e in poche settimane abbiamo realizzato un’alleanza che coinvolge Imprese, Istituzioni, Associazioni e nuovi partner.

La prima rete di medicina collaborativa nel Parkinson in Europa

Oltre alla collaborazione con Confederazione Parkinson Italia Onlus e il patrocinio di Fondazione Limpe e Accademia Limpe-Dismov, ParkinsonCare ha raccolto l’adesione di altri importanti partner come l’Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano e il Fresco Parkinson Institute, e il sostengo di Cittadinanzattiva, dando così vita al primo network virtuale multidisciplinare per le persone con Parkinson in Europa.

 “Abbiamo aderito a questo importante progetto per dare alle persone con Parkinson non soltanto accesso da casa a tutte le figure specialistiche necessarie, ma anche per lavorare in modo coordinato e collaborativo. - spiega il dott. Roberto Eleopra, Direttore UOC Malattia di Parkinson e Disturbi del movimento, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico ‘Carlo Besta’ -  Si tratta della prima rete di medicina collaborativa nel Parkinson in Europa e noi come Istituto Besta facciamo già parte di diversi network europei ed internazionali per progetti di ricerca, cura e assistenza. Presso il nostro Istituto è già attivo un servizio di teleconsulto, ma in relazione all'emergenza attuale si è reso indispensabile collaborare anche per eventuali richieste di consulti urgenti per chi è costretto a casa e non riesce ad afferire al neurologo di riferimento”.


Fresco Parkinson Institute promuove modelli di cura integrati e con la Fresco Academy la formazione di molti specialisti. La vocazione collaborativa di questa iniziativa non è solo appropriata al momento di emergenza attuale ma fortemente innovativa, perché abilita l’accesso dei pazienti a risorse sanitarie non sempre facilmente reperibili, coordinando e concertandone gli interventi proprio come vuole il paradigma della medicina collaborativa”, dichiara Daniele Volpe, Direttore del Fresco Parkinson Institute.
 
"Il funzionamento di questo servizio dimostra che in una fase così difficile per il nostro Paese è ancora più importante prendersi cura delle persone con cronicità e fragilità sperimentando servizi innovativi-  dichiara Antonio Gaudioso, Segretario Generale di Cittadinanzattiva -  Curare e assistere a casa è fondamentale per proteggere le persone più fragili, e facendolo attraverso il migliore uso delle nuove tecnologie e, la multidisciplinarietà è un modo non solo di occuparsi dell’emergenza, ma di investire su futuro del nostro SSN. Se non saremo in grado di pensare ora al dopo avremo perso una grande occasione, e  credo che sia un lusso che non possiamo permetterci".
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