La videoserie è dedicata al maestro Mais Nouriev, ballerino e coreografo di fama internazionale recentemente scomparso, che racconta l’amore per l’Italia e per la danza e come lui continui - nonostante la SLA – a “sognare il movimento e pensare nuove coreografie”.
Tra i protagonisti di “A cena con la SLA” c’è poi Catia, che condivide la sua grande passione per il canto e spiega, con orgoglio, di come dopo la diagnosi sia riuscita a trasformare “la sua disabilità nella sua più grande abilità”.
Infine Stefano, appassionato di astronomia e di montagna, parla del suo sogno di documentare una nuova eclissi solare e confessa – con il sorriso – la nostalgia degli scarponi e delle camminate in vetta.
Ogni puntata è poi arricchita dal commento di Davide Rafanelli, presidente di Slafood e consigliere nazionale di AISLA, e dal contributo scientifico della neurologa Federica Cerri, referente area SLA Centro Clinico NeMO di Milano e membro Commissione Medico Scientifica di AISLA.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è una ladra di sogni, perché stravolge la vita e sottrae il futuro delle persone. Io stesso ho capito che per convivere al meglio con la malattia è fondamentale concentrarsi sul presente e trovare nuovi stimoli nella quotidianità. Le storie protagoniste di ‘A cena con la SLA’ testimoniano proprio questo e sono esempi di resilienza e di coraggio, oltre la malattia.
La diagnosi di SLA è impegnativa per il paziente e per la sua famiglia: le conseguenze della malattia sono molte e drammatiche. Il compito di noi neurologi è cercare di garantire una dimensione di cura multidisciplinare, capace di assistere il paziente nei suoi bisogni, ma anche di costruire, insieme con lui e i suoi cari, una quotidianità il più possibile autonoma e dignitosa.
Abbiamo voluto mettere la tavola al centro di questo progetto per trasformarla da ostacolo a simbolo positivo di coraggio e resistenza per chi vive con la SLA. Il nostro impegno a fianco della comunità SLA passa attraverso la ricerca e l’innovazione scientifica, ma anche mediante progetti in grado di aumentare la conoscenza di questa malattia. Così ‘A cena con la SLA’ è un’iniziativa di cui siamo molto orgogliosi, perché concretizza a pieno la nostra vision e la nostra volontà di migliorare la qualità di vita dei pazienti e delle loro famiglie.